9. desember 2018

Om å være annerledes

Jeg har ofte gjort ting litt annerledes enn andre. Jeg var hjemme med barna mye lenger enn de fleste, og jeg startet en bedrift. Likevel har jeg ikke følt meg annerledes.
Nå derimot føler jeg meg annerledes. Særlig når jeg sitter i rullestolen. Og når jeg møter folk og ikke får frem et ord. Bare svarer med tommel opp, eller et hjerte tegn.
Nå er jeg hun med als.....



En snømann har jeg fått


Det er litt ensomt å være annerledes. Jeg har familien, og mange som gjerne vil møte meg, det er ikke det. Jeg er liksom så alene om det å ikke snakke. Og det er enormt slitsomt. Jeg har fått et taleprogram som hjelper meg å snakke, men det er absolutt ikke en erstatning for mistet tale. Jeg må skrive alt jeg skal si. Ofte blir det bare det nødvendigste. Det praktiske. Mye forblir usagt inni meg. Det er så mye jeg ville sagt til barna mine, mannen min, pappa og alle andre.  Jeg savner å diskutere, ja gjerne krangle. Ingen krangler med meg lenger. Ikke at det var så mye av det før, men det forekom. Diskutere en film, nyheter eller politikk. Det er tungt på en talemaskin. Når jeg har tastet ferdig min setning er den ikke aktuell lenger. Samtalen har gått over på noe annet. Da blir det liksom litt kleint å komme inn med noe som er ferdigsnakket. Jeg har sluttet med det.

Noen ganger har jeg tenkt at jeg forstår hvorfor det var jeg som fikk als. At noen visste at jeg tålte det. Veien fram er ikke helt klar. Det er mange mangler på den. Det er en usikker tilværelse. Det kunne jeg ønske noen tok ordentlig tak i. Så jeg slapp å lese om alle als syke som kjemper for retten til et verdig liv.
Det tok litt tid, men nå er egen kommune der for meg. Jeg får utrolig fin hjelp. Vi er ikke helt i havn, men jeg tror det vil bli bra. Kontakten jeg har med fastlege, fysioterapeut og ergoterapeut er fantastisk. De gir meg trygghet og motivasjon til å fortsette. For jeg har det ganske bra, fortsatt ganske frisk. Nyter hver dag så godt jeg kan. Tenker ofte på det Per Fuggeli en gang sa: Man skulle gi litt mer faen. Det har jeg aldri gjort før, men nå vet jeg at det virker, for jeg har prøvd.

Mine crazy advents sokker, og nøste bak luke 10. Taleprogrammet mitt på mobilen.