Jeg undrer

Da sto pizzaen på bordet igjen. Det er fast kost hos oss på lørdager. Ukas høydepunkt. Vi lager den selv, bunn og fyll. Den smaker fortryllende.
Jeg husker smaken så vidt. Det er lenge siden jeg har spist pizza nå. Jeg klarer ikke lenger. Dette gjelder jo ikke bare pizza, det gjelder det meste av mat. Alt som må tygges, drikke også. Jeg sitter igjen med suppe uten biter, moset potet og litt tykk drikke. Jeg får selvfølgelig sondemat, jeg blir god og mett. For de fleste er vel dette ganske håpløst å høre om, men det er greit. Det er greit for meg å ikke spise. Jeg sitter sammen med de andre som spiser, vi koser oss likevel. Tenker ikke så mye på det. Det er rart hvordan vi mennesker omstiller oss når vi må. Hvordan sykdom endrer måten vi tenker på. Hvor sterk man er, samtidig som man er svak. Dette undrer jeg veldig på ❤️

Disse liljekonvallene fikk jeg av pappa og Gerd i dag.
De lukter nydelig. 

En tur på sykehuset

Nå er det lenge siden jeg har skrevet et blogginnlegg. Har vært slapp og sliten over lengre tid. Sykdommen min gjør det vanskelig å få i seg mat. Jeg har stort sett brukt hele dagen på mat. Litt hele tiden. Jeg opplevde at jeg ble lei mat og ikke hadde lyst på noe. Det var jo helt uaktuelt, jeg måtte jo spise. Drikke var kanskje enda vanskeligere. Situasjonen ble uholdbar. Så nå har jeg fått peg, der mat og drikke går rett inn. For noen måneder siden, var bare tanken på dette skremmende, nå er det en lettelse. Helt fantastisk at det går an egentlig. Jeg spiser litt fortsatt, men hoveddelen av maten går i slange rett inn i magen. Peggen vil se ut som en knapp på magen. Den vil nesten ikke synes og jeg kan leve normalt. Jeg kan bade, sole meg, gjøre nesten alt som jeg pleier.
Jeg kom hjem onsdag, og i dag er det jo påskeaften. Det er litt over en uke siden jeg tok første operasjon.  Min aller første narkose. Det gikk fint. Kom i gang med mat og vann. Så skjer det fatale......noe blir gjort galt på sykehuset og den lille ballongen jeg har i magen sprekker. Poff sa det, en underlig følelse. Det var ille. Jeg måtte ta operasjonen på nytt. Neste dag, som var søndag. Ny narkose. Det var stille denne søndagen på oppvåkningen, jeg fikk plass ved vinduet. Det var et aldeles nydelig vær ute. Han som jobbet der kjente jeg fra før. Han var der første gang også. Han hadde tid, han holdt meg i hånden og sa at alt ville bli bra. Han var en sann engel.
Livet på sykehus kan være så mangt. Du møter i hvert fall mange mennesker. Nye leger og sykepleiere hele tiden, de fleste møter du bare en gang. Det er slitsomt. Det slår meg også at de har for mye å gjøre. Altfor mye å gjøre. Feilen som ble gjort med meg var totalt unødvendig. En sykehustabbe, som heldigvis lot seg rette. For meg var det en stor påkjenning, og har tappet meg totalt for krefter. Sliter også med å stole på de det skulle være en selvfølge at jeg skulle kunne stole på.
Nå er jeg hjemme og skal komme meg til hektene. Det vil ta litt tid. Må spise meg opp litt, få litt energi. Koser meg med film på TV og litt strikking i hendene. Gleder meg over det fine været og håper det ikke er for lenge til jeg orker en tur ut.

Om å være annerledes

Jeg har ofte gjort ting litt annerledes enn andre. Jeg var hjemme med barna mye lenger enn de fleste, og jeg startet en bedrift. Likevel har jeg ikke følt meg annerledes.
Nå derimot føler jeg meg annerledes. Særlig når jeg sitter i rullestolen. Og når jeg møter folk og ikke får frem et ord. Bare svarer med tommel opp, eller et hjerte tegn.
Nå er jeg hun med als.....

En snømann har jeg fått

Det er litt ensomt å være annerledes. Jeg har familien, og mange som gjerne vil møte meg, det er ikke det. Jeg er liksom så alene om det å ikke snakke. Og det er enormt slitsomt. Jeg har fått et taleprogram som hjelper meg å snakke, men det er absolutt ikke en erstatning for mistet tale. Jeg må skrive alt jeg skal si. Ofte blir det bare det nødvendigste. Det praktiske. Mye forblir usagt inni meg. Det er så mye jeg ville sagt til barna mine, mannen min, pappa og alle andre.  Jeg savner å diskutere, ja gjerne krangle. Ingen krangler med meg lenger. Ikke at det var så mye av det før, men det forekom. Diskutere en film, nyheter eller politikk. Det er tungt på en talemaskin. Når jeg har tastet ferdig min setning er den ikke aktuell lenger. Samtalen har gått over på noe annet. Da blir det liksom litt kleint å komme inn med noe som er ferdigsnakket. Jeg har sluttet med det.

Noen ganger har jeg tenkt at jeg forstår hvorfor det var jeg som fikk als. At noen visste at jeg tålte det. Veien fram er ikke helt klar. Det er mange mangler på den. Det er en usikker tilværelse. Det kunne jeg ønske noen tok ordentlig tak i. Så jeg slapp å lese om alle als syke som kjemper for retten til et verdig liv.
Det tok litt tid, men nå er egen kommune der for meg. Jeg får utrolig fin hjelp. Vi er ikke helt i havn, men jeg tror det vil bli bra. Kontakten jeg har med fastlege, fysioterapeut og ergoterapeut er fantastisk. De gir meg trygghet og motivasjon til å fortsette. For jeg har det ganske bra, fortsatt ganske frisk. Nyter hver dag så godt jeg kan. Tenker ofte på det Per Fuggeli en gang sa: Man skulle gi litt mer faen. Det har jeg aldri gjort før, men nå vet jeg at det virker, for jeg har prøvd.

Mine crazy advents sokker, og nøste bak luke 10. Taleprogrammet mitt på mobilen.

Hekling

Jeg har alltid tenkt at jeg uansett vil kunne strikke og hekle. Alle kan vi vel innimellom krisemaksimere og tenke på alt fælt som kan hende. Aldri har jeg tenkt at jeg ikke vil kunne bruke armene. Kanskje at jeg ble dårlig til beins, når alderen kom, men aldri armene. I hodet mitt sitter jeg alltid med et strikketøy i hendene når jeg tenker på framtiden.
Med en diagnose som als, må jeg tenke litt annerledes. De som vet mitt beste, forteller meg at det er lurt å tenke at jeg skal klare det lenge. Ikke gi opp, men tenke positivt. Ingen vet jo hvordan dette vil bli. Det er forskjellig fra person til person.
Men en dag.....jeg vet jo at det kommer.
Da jeg var på sykehuset i februar strikket jeg. En sommerkjole til barn, en modell til butikken. Etter at jeg hadde fått diagnosen og kommet hjem, ryddet jeg bort alt som het strikketøy. Det var jeg ferdig med. Det var sjokket og sorgen som snakket.
Tre måneder gikk det, før jeg noe motvillig tok det fram igjen. Fysioterapeuten fortalte meg at det var noe av det beste jeg kunne gjøre for armene mine. Rene treningen.

Et skjerf jeg nylig har begynt på og mitt nye armbånd

Jeg har sluttet å strikke modeller. Det tar jentene i butikken seg av. Jeg gjør det jeg liker mest av alt. Jeg hekler.
Hekling overgår alt av håndarbeid som jeg har drevet med. Å hekle kan gi meg lykkerus. Fortsatt. Det er noe meditativt over det som treffer meg. Jeg hekler helst uten mønster. Trenger bare en ide. Når du kan heklingens språk er du fri til hva du vil.
For meg har alltid tiden jeg jobber med et prosjekt vært viktigere enn ferdig resultat. Jeg kan savne å jobbe med et prosjekt når det er ferdig.
For en stund siden begynte jeg på et teppe. På glade dager tenker jeg på hva jeg vil hekle etter at det er ferdig. På leie dager er jeg redd jeg ikke skal rekke å få det ferdig.

Teppet mitt. Det skal ha 96 ruter, jeg har 29. Jeg hekler etter mottoet: En om dagen

Et sjal jeg heklet i fjor, skal få kant av garn jeg har farget selv

En rest av sommer

Jeg har tatt med meg et minne om en sommer inn i vinduskarmen. De så ikke sånn ut da de ble med inn. De var litt medtatte. Etter en varm sommer, fikk de litt for mye regn. Men her i vinduskarmen koser de seg visst. Til glede for meg langt ute i oktober.

Jeg ble så glad

I forrige uke skrev jeg mitt første blogginnlegg. Det var så godt å få satt ord på hvordan livet er blitt snudd på hodet. Jeg ble brått revet ut av arbeidslivet, fra butikken, kollegaer og venner. Det ble helt stille fra min kant. I nesten et år.
Etter blogginnlegget forrige uke, fikk jeg utrolig mange tilbakemeldinger. Folk som brydde seg og som ønsket meg alt godt. Det ville nesten ingen ende ta. Jeg vil takke hver og en av dere som sendte meg noen ord eller et ❤️ Det varmer mer enn dere vet.
Noen har sendt meg en melding, noen har vinket til meg og noen har kommet bort og gitt meg en klem. Jeg blir så glad av det.
Det er ikke lett, jeg vet det. Å gå bort til en som har als, og som ikke snakker. Det blir et annerledes møte.
Takk for at dere gjør det likevel ❤️

Dette er meg.

Dette er meg i butikken min, Vestby Garn

Mest er jeg mamma, kone og datter. Før var jeg gründer og daglig leder. Fortsatt er jeg eier, og gründer slutter man vel egentlig aldri å være. Jeg er fortsatt ansvarlig for at fire ansatte får lønn hver måned og at butikken går rundt.

Jeg har blitt noe nytt også, jeg har blitt ufør. Ikke noe jeg hadde særlig lyst til. Nærmer meg 52 år og ufør. Jeg har fått als.

Det startet liksom omtrent når jeg ble 50 år. Jeg fikk plutselig ikke til å si r. Første legebesøk var i mars, jeg var 50 i februar. Jobbet som vanlig hele våren og sommeren. For meg var det gjerne 10-timers dager. Hadde faktisk ikke ferie den sommeren, jobbet bare litt mindre noen uker. Sånn er det å ha butikk. Helt fint. Har alltid trivdes med det.

Når høsten kom ble det verre. Legebesøkene ble hyppigere og prøver og bilder ble tatt. Fastlegen min har i ettertid fortalt at han mistenkte als i august, men at sykehuset ikke ville utrede det.  Først et halvt år senere fikk jeg diagnosen. Da hadde jeg vært sykemeldt noen måneder, ene og alene fordi jeg sleit med å prate. Jeg skjønte jo at noe var galt. Hadde lest om als, men tenkte, det skjer ikke meg.
Men det skjedde meg.